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SLA: nasce il Registro nazionale

I dati e le informazioni sui pazienti con SLA (circa 6.000 in Italia) sono cruciali per orientare la ricerca e aiutare il sistema sanitario a fornire la giusta assistenza. Con questo obiettivo AISLA, in collaborazione con l'Associazione del Registro dei Pazienti Neuromuscolari, ha dato vita al primo Registro nazionale dei pazienti con Sclerosi Laterale Amiotrofica e avviato l'indagine "What ALS Wants?", condotta dall'Istituto Mario Negri e volta a fornire un quadro chiaro dei bisogni e delle priorità dei pazienti, dei loro caregiver e dei medici.